Трехлетний Миша Бахтин, которому в младенчестве поставили смертельный диагноз — спинальная мышечная атрофия, не получит препарат «Рисдиплам». Дело в том, что врачи из федеральных центров отказались проводить консилиум в присутствии СМИ, передает журналист URA.RU, побывавший на медицинской консультации.
«Трехсторонний врачебный консилиум не состоялся. Такое решение приняли врачи, представляющие федеральные центры», — передает журналист URA.RU, посетивший заседание медицинской комиссии. На консилиуме присутствовали представители СК РФ по Свердловской области.
Миша Бахтин с рождения ведет борьбу за возможность жить. Чтобы подарить единственному сыну шанс на жизнь, родители открыли сбор на самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей. Сумму удалось собрать в короткие сроки, а Миша смог получить заветный укол.
Спустя время родители приняли решение продолжить терапию «Рисдипламом». Чтобы получить заветный препарат, родители обратились за его выдачей в региональный минздрав. Там отказали в терапии препаратом «Рисдиплам». Спустя время был проведен врачебный консилиум, на котором родителям отказали в смене терапии, ссылаясь на отсутствие такой общемировой практики. С тех пор отец мальчика Дмитрий несколько раз выходил на одиночный пикет в Екатеринбурге и в Москве. Вся информация о том, как развивается ситуация вокруг Миши Бахтина — в сюжете URA.RU.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Хотите быть в курсе всех главных новостей Екатеринбурга и области? Подписывайтесь на telegram-канал «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил»!
