18 января 2019

На Урале мать умирающих детей обвинила минздрав в отказе купить лекарство. ФОТО

Андрей Гусельников
© Служба новостей «URA.RU»
27 декабря 2018 в 17:43
Размер текста
-
17
+
Еще недавно брат с сестрой бегали, разговаривали и смеялисьФото: семейный архив героев публикации

Минздрав Свердловской области отказался покупать детям, страдающим смертельным заболеванием, лекарство, которое могло бы им помочь. Об этом «URA.RU» сообщила жительница Екатеринбурга Зульфия. По словам матери, ее детям с каждым днем становится все хуже: 6-летняя Диана уже почти не встает с постели, вслед за ней перестал ходить и 5-летний Демид.

У детей редкое генетическое заболевание — «нейрональный цероидный липофусциноз» (НЦЛ 2, или «болезнь Баттена»): из-за дефектного гена в нервах перестает расщепляться и скапливается жир, что ведет к потере речи, зрения, слабоумию и параличу. Здоровые, казалось бы, дети к пяти годам оказываются в инвалидной коляске. Заболевание неизлечимо: в 8-12 лет наступает смерть.

Панацеи от болезни нет, но есть препараты, улучшающие состояние. «Был консилиум в Российской детской клинической больнице (РДКБ) и в Екатеринбурге, в ОДКБ №1, нам прописали препарат „церлипоназа альфа“ — сегодня это единственный вариант лечения, — рассказала „URA.RU“ Зульфия. — В Европе он прошел все испытания, в том числе на детях. Мы не раз обращались в минздрав, переписка идет с августа 2017 года. Закупать его для нас не хотят».

Как пояснили агентству в региональном минздраве, проблема даже не в стоимости препарата (курс на одного ребенка стоит 46 млн рублей на год), а в том, что он не зарегистрирован в России. Закупку же таких лекарств в порядке исключения может производить только федеральный минздрав.

Еще недавно Демид и Диана были как все здоровые дети
Фото: из семейного архива
Они бегали, играли, охотно общались со всеми
Фото: из семейного архива
Путешествовали…
Фото: из семейного архива
Ездили отдыхать на море
Фото: из семейного архива

Болезнь перевернула их жизнь
Фото: из семейного архива
На этом кадре Диана уже в коляске, Демид пока еще двигается сам
Фото: из семейного архива
По словам мамы, младший ребенок теперь ходит только за ручку. К сожалению, болезнь неизлечима
Фото: из семейного архива

Расскажите о новости друзьям
Система Orphus

{{author.id ? author.name : author.author}}
© Служба новостей «URA.RU»
Размер текста
-
17
+
Система Orphus
Загрузка...