Минздрав Свердловской области отказался покупать детям, страдающим смертельным заболеванием, лекарство, которое могло бы им помочь. Об этом «URA.RU» сообщила жительница Екатеринбурга Зульфия. По словам матери, ее детям с каждым днем становится все хуже: 6-летняя Диана уже почти не встает с постели, вслед за ней перестал ходить и 5-летний Демид. У детей редкое генетическое заболевание — «нейрональный цероидный липофусциноз» (НЦЛ 2, или «болезнь Баттена»): из-за дефектного гена в нервах перестает расщепляться и скапливается жир, что ведет к потере речи, зрения, слабоумию и параличу. Здоровые, казалось бы, дети к пяти годам оказываются в инвалидной коляске. Заболевание неизлечимо: в 8-12 лет наступает смерть. Панацеи от болезни нет, но есть препараты, улучшающие состояние. «Был консилиум в Российской детской клинической больнице (РДКБ) и в Екатеринбурге, в ОДКБ №1, нам прописали препарат „церлипоназа альфа“ — сегодня это единственный вариант лечения, — рассказала „URA.RU“ Зульфия. — В Европе он прошел все испытания, в том числе на детях. Мы не раз обращались в минздрав, переписка идет с августа 2017 года. Закупать его для нас не хотят». Как пояснили агентству в региональном минздраве, проблема даже не в стоимости препарата (курс на одного ребенка стоит 46 млн рублей на год), а в том, что он не зарегистрирован в России. Закупку же таких лекарств в порядке исключения может производить только федеральный минздрав.

прочитать статью полностью