В Челябинской области больные Боковым амиотрофическим склерозом (БАС) мучительно умирают без аппаратов дыхательной поддержки. Об этом URA.RU рассказал житель Магнитогорска, чья 63-летняя мать неожиданно заболела очень редкой и неизлечимой болезнью. В региональном минздраве отметили, что сложности с обеспечением могут возникать из-за поставщиков оборудования.
«Моя мама неожиданно заболела БАС — это серьезное заболевание, когда человек теряет способность самостоятельно передвигаться, говорить, дышать и глотать. Болезнь не влияет на умственные способности и пациент полностью осознает весь ужас происходящего, чувствует, что не может дышать. Врачи в нашем регионе не хотят лечить это заболевание» — сообщил URA.RU Павел Р.
Для поддержки состояния матери необходимы специальные приспособления, которые стоят несколько сотен тысяч рублей. По федеральному закону таким больным полагается медоборудование бесплатно, а по факту в регионе люди с БАС и другими паллиативными заболеваниями его не получают, считает магнитогорец. По закону на выдачу оборудования больному с летальным диагнозом после признания необходимости оказания паллиативной помощи на дому и обеспечения определенными медицинскими изделиями, выделяется пять рабочих дней. Матери Павла диагноз поставили еще в марте 2021 года, в августе того же года ее признали нуждающейся в оказании паллиативной помощи. Прошел год, но необходимые ей медицинские изделия она все еще не получила. Дыхательный аппарат предоставил благотворительный федеральный фонд «Живи сейчас». За свой счет Павел приобрел откашливатель, который стоит около 200 тыс. рублей.
«Процедура закупок регламентируется 44-ФЗ. Периодически могут возникать сложности, связанные с отсутствием у поставщиков оборудования, проблемами с логистикой, индивидуальными техническими требованиями. Мы работаем над совершенствованием локальной нормативной базы, даем таким закупкам максимально „зеленый свет“. Федеральная программа „Паллиативная помощь“ финансируется из бюджета в полном объеме», — заявили URA.RU в региональном минздраве.
«С ситуацией, которая возникла у Ирины Михайловны, сталкивались как минимум шесть наших подопечных с диагнозом БАС. Некоторые просто не могли получить необходимую им паллиативную помощь. В самом болеющие БАС своевременно получают необходимую помощь, в области ситуация принципиально отличается», — сообщили URA.RU в фонде «Живи сейчас».
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Хотите быть в курсе всех главных новостей Челябинска и области? Подписывайтесь на telegram-каналы «Челябинск, который смог» и «Стальной Магнитогорск»!
