Семья Зейдуллаевых из Екатеринбурга столкнулась с трудностями в лечении сына, страдающего аутизмом. После окончания программы поддержки от некоммерческой организации, которая предоставляла тьютора для Амира, его родителям пришлось самостоятельно покрывать расходы. Анжела и Муслим переехали в Екатеринбург больше десяти лет назад, Амир родился вскоре после этого. До года мальчик развивался как обычный ребенок, но затем начали проявляться первые симптомы: он перестал откликаться на имя и взаимодействовать с окружающими. «Мы посещали разных специалистов, один отменял диагноз предыдущего. И только где-то в 3,5 года Амиру поставили диагноз — РАС [расстройство аутистического спектра]. Руки опустились от непонимания, что делать и куда бежать», — поделилась Анжела. Со временем родители смогли найти правильный путь для лечения и адаптации сына. Около полутора лет назад Амир впервые попробовал играть на синтезаторе, который увидел у своего дедушки, и с тех пор с инструментом не расстается. «Я услышала, как сын играет мелодию из популярного мультфильма. Это было неожиданно и потрясающе, учитывая, что Амир почти не разговаривает. Я поделилась видео игры сына с педагогами, они единодушно признали его талант и посоветовали развивать его музыкальные способности. Первой была мелодия из мультика 'Акуленок', которую он воспроизвел безошибочно на слух, на тот момент, не зная нот». По словам матери, изменения в индивидуальной программе предоставления социальных услуг привели к сокращению количества часов, выделяемых на занятия с различными специалистами. «Раньше у Амира было 25 часов в месяц на занятия с разными специалистами, теперь осталось всего восемь часов. Мы вынуждены тратить 30 тысяч рублей в месяц только на тьютора, не говоря уже о психологе и дефектологе». Общие расходы на поддержание прогресса Амира достигают 50 тысяч рублей в месяц. А для полноценного посещения всех специалистов требуется около 80 тысяч ежемесячно. «У нас двое детей. Я вынуждена сидеть дома, потому что за сыном нужен постоянный уход. Поэтому такие расходы для нашей семьи являются неподъемными». Амир тем временем освоил еще и фортепиано, а также научился подбирать мелодии на слух. Анжела подчеркивает необходимость комплексной терапии для улучшения состояния ребенка, однако реализовать это на государственном уровне невозможно. «Для каждого получателя социальных услуг требуется индивидуальный подход, и государственный центр не может одновременно специализироваться на десяти разных направлениях. Семьи, воспитывающие детей с расстройством аутистического спектра, сталкиваются с проблемой получения адекватного количества соцуслуг». В фонде «Я Особенный» корреспонденту URA.RU заявили, что в ноябре 2022 года с Амиром специалисты на дому занимались больше 25 занятий. Сейчас помощь сильно сократилась до четырех надомных занятий в месяц. Это произошло якобы после принятого министерством соцполитики в 2023 году приказа, который урезает социальные услуги для жителей региона, утверждают в фонде. «Согласно всемирным исследованиям, детям с ментальными нарушениями, а особенно — детям с РАС нужно 40 часов занятий в неделю. Сюда входят не только занятия с педагогами, но и обучение бытовым и коммуникативным навыкам дома, благодаря стараниям родителей. Это дает шанс особенному ребенку приблизиться к условной норме. В противном случае развитие происходит медленно. А если количество занятий сокращается, у ребенка вовсе случается откат приобретенных навыков», — подчеркнули в организации. В департаменте информполитики региона URA.RU дали развернутое пояснение. Публикуем его полностью. «Зейдуллаев А. М. признан нуждающимся в социальном обслуживании. В апреле 2024 года представители ребенка подали заявление о пересмотре индивидуальной программы предоставления социальных услуг. Руководствуясь рекомендациями по определению индивидуальной потребности в социальных услугах, утвержденным приказом Минтруда России, для мальчика разработана индивидуальная программа, которая предусматривает оказание максимально возможного количества услуг, предусмотренных стандартами. К ним относятся социально-медицинские, социально-педагогические, социально-психологические услуг и услуги, необходимых для повышения коммуникативного потенциала. Они могут оказываться на дому или в формате полустационара. Представитель ребенка с объемом услуг согласилась. Обращаем внимание, что решение о фактическом объеме предоставлении услуг принимает сам негосударственный поставщик. В данном случае благотворительный фонд помощи детям-инвалидам с аутизмом и с генетическими нарушениями «Я особенный»».

прочитать статью полностью