14 декабря 2024

Санкции США и ЕС ударили по свердловским детям с редкими заболеваниями

© Служба новостей «URA.RU»
Размер текста
-
17
+
Дети, школьники, школа, силовики. Тюмень, качель, ребенок на качели
Санкции против РФ сказались на поставках важных медицинских препаратов для детей Фото:

Санкции США и ЕС против России сказались на поставках важных медицинских препаратов в Свердловскую область. Речь идет о лекарствах, которыми лечат детей с орфанными заболеваниями (болезни, которые встречаются очень редко — прим.ред.). Об этом URA.RU рассказал источник в медицинских кругах.

«Санкции введенные против России западными странами повлияли на обеспечение медикаментами свердловчан. Речь идет о юных пациентах с редкими заболеваниями. Из-за санкций разрушились логистические цепочки, что привело к нарушению сроков поставок многих препаратов. Пациентам приходится ждать месяцами», — отметил собеседник агентства.

Перечень редких заболеваний:

  • 1. Гемолитико-уремический синдром;
  • 2. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия;
  • 3. Апластическая анемия неуточненная;
  • 4. Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра);
  • 5. Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса);
  • 6. Дефект в системе комплемента;
  • 7. Преждевременная половая зрелость центрального происхождения;
  • 8. Нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии);
  • 9. Тирозинемия;
  • 10. Болезнь «кленового сиропа»;
  • 11. Другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью;
  • 12. Нарушения обмена жирных кислот;
  • 13. Гомоцистинурия;
  • 14. Глютарикацидурия;
  • 15. Галактоземия;
  • 16. Другие сфинголипидозы: болезнь Фабри (Фабри-Андерсона), Нимана-Пика;
  • 17. Мукополисахаридоз, тип I;
  • 18. Мукополисахаридоз, тип II;
  • 19. Мукополисахаридоз, тип VI;
  • 20. Острая перемежающая (печеночная) порфирия;
  • 21. Нарушения обмена меди (болезнь Вильсона);
  • 22. Незавершенный остеогенез;
  • 23. Легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная);
  • 24. Юношеский артрит с системным началом.

Редакция URA.RU обратилась за комментарием в свердловский минздрав. На момент публикации ответ на запрос не поступил.

Ранее URA.RU писало, что свердловчанин Костя Катков со спинальной мышечной атрофией (СМА) получил самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». Стоимость препарата составляет 121 млн рублей. Препарат для мальчика закупил президентский фонд «Круг Добра». Фонд обеспечивает тяжелобольных детей препаратами за государственный счет.

Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!

Что случилось в Екатеринбурге и Нижнем Тагиле? Переходите и подписывайтесь на telegram-каналы «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил», чтобы узнавать все новости первыми!

Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку!
На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.
Санкции США и ЕС против России сказались на поставках важных медицинских препаратов в Свердловскую область. Речь идет о лекарствах, которыми лечат детей с орфанными заболеваниями (болезни, которые встречаются очень редко — прим.ред.). Об этом URA.RU рассказал источник в медицинских кругах. «Санкции введенные против России западными странами повлияли на обеспечение медикаментами свердловчан. Речь идет о юных пациентах с редкими заболеваниями. Из-за санкций разрушились логистические цепочки, что привело к нарушению сроков поставок многих препаратов. Пациентам приходится ждать месяцами», — отметил собеседник агентства. Перечень редких заболеваний: Редакция URA.RU обратилась за комментарием в свердловский минздрав. На момент публикации ответ на запрос не поступил. Ранее URA.RU писало, что свердловчанин Костя Катков со спинальной мышечной атрофией (СМА) получил самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». Стоимость препарата составляет 121 млн рублей. Препарат для мальчика закупил президентский фонд «Круг Добра». Фонд обеспечивает тяжелобольных детей препаратами за государственный счет.
Расскажите о новости друзьям

{{author.id ? author.name : author.author}}
© Служба новостей «URA.RU»
Размер текста
-
17
+
Расскажите о новости друзьям
Загрузка...