Мировое медицинское сообщество бьет тревогу из-за стремительного роста детей с аутизмом, назвав заболевание эпидемией XXI века. Российские ученые совместно с западными коллегами пытаются разгадать причину болезни, но пока все результаты тщетны. Аутизм уже признали самым распространенным заболеванием среди детей, проживающих в Свердловской области. Как живут те, кого в России называют «Дети дождя» и с какими проблемами сталкиваются их родители — в материале корреспондента URA.RU.
«Термин аутизм появился в 1911 году, а синдром раннего детского аутизма (РДА) — был описан впервые в 1943 году. Болезнь считается новой в контексте психических расстройств раннего возраста. Ежегодно детей с аутизмом становится только больше. Аутизм уже негласно считается чумой XXI века. Например, в Свердловской области ежегодный рост „РАС“ (расстройства аутистического спектра — прим. ред.) составляет порядка 45%. И пока ученые ломают головы в поиске причины возникновения „РАС“, родители проходят 9 кругов бюрократического ада, чтобы получить квалифицированную помощь. В Свердловской области родители, воспитывающие детей с РАС, сталкиваются с проблемами, начиная с момента постановки диагноза», — отмечает источник URA.RU, знакомый с ситуацией.
Большинство семей, где растут дети с «РАС» сталкиваются с тем, что не имеют четкого плана действий после постановки диагноза. Родители остаются один на один со своими страхами, вопросами и с абсолютным непониманием дальнейших действий.
«К сожалению, ранняя диагностика доступна не во всех регионах страны. И даже, казалось бы, в Свердловской области, где медицина развивается семимильными шагами, не всегда родители с особенными детишками могут получить раннюю диагностику. Этот фактор влияет на дальнейшую реабилитацию детей с „РАС“. Чем раньше поставлен диагноз, тем быстрее ребенок получит качественную медицинскую и немедицинскую помощь», — говорит собеседник агентства.
В разговоре с корреспондентом URA.RU жительница Асбеста (Свердловская область) Юлия, которая воспитывает шестилетнего Игоря с аутизмом, заявила, что после постановки диагноза семья не знает, что делать дальше. И вот, казалось бы, есть коррекционные детские сады, есть школы, есть соц. политика, есть администрация, но совместного механизма работы нет.
«Вот нет у родителей четкого маршрута, а им это очень нужно. Ведь даже самый умный и грамотный человек, оказавшись в такой ситуации, не знает, что делать. И тут должно быть как в учебнике: первое — делай то-то, а второе — то-то. Вот было бы хорошо, если в каждом городе был куратор, который бы консультировал не только детей инвалидов, но и детей с ограниченными возможностями. Рассказывал, как правильно оформить документы, в какие детские сады можно пойти при определенном заболевании, какую помощь можно получить платно, а какую бесплатно. На какие льготы может рассчитывать семья. Вот, например, если у одно ребенка инвалидность, а остальные — дети здоровые, то на получение каких социальных услуг имеют право все», — говорит свердловчанка Юлия.
В работе служб, оказывающих помощь детям с аутизмом, много системных организационных проблем, существенно затрудняющих маршрутизацию больных. Осведомленный собеседник агентства сообщил, что в Свердловской области пытаются разработать единую схему маршрутизации, но реализовать ее пока не получается.
«На Урале ситуация с маршрутизацией людей с аутизмом не самая ужасная, если сравнивать с другими регионами страны. Однако нужно учитывать, что и бюджет в Свердловской области больше, нежели в иных областях РФ. На данный момент власти пытаются разработать схему, которая облегчит жизнь семьям с особенными детишками. Особый упор делают на ИППСУ (Индивидуальная программа предоставления социальных услуг — прим.ред.). Споров вокруг того, какой должна быть маршрутизация, много. Когда ее смогут довести до ума и до людей, непонятно», — сказал источник.
Редакция URA.RU обратилась за комментарием в минсоцполитики Свердловской области. Там сообщили, что в июне 2022 года при поддержке губернатора Евгения Куйвашева в регионе был внедрен пилотный проект Министерства труда и социальной защиты РФ для несовершеннолетних в возрасте от 4 до 17 лет с впервые установленной инвалидностью. «Программу можно пройти на базе десяти социально-реабилитационных центров, четыре из которых расположены в Екатеринбурге, два — в Каменске-Уральском, по одному — в Нижнем Тагиле, Рефтинском, Нижней Туре и Красноуфимске. С каждым пациентом работает целая команда специалистов: психологи, логопеды, игропедагоги. Реабилитацию по данной программе уже прошли 56 детей с расстройством аутистического спектра РАС. При составлении ИППСУ ставится статус, ребенок-инвалид. Отдельные подсчеты количества детей с РАС при составлении ИППСУ не ведутся», — отметили в ведомстве.
В минздраве Свердловской области корреспонденту URA.RU сообщили, что по состоянию на 2022 год в регионе проживает 1091 ребенок с РАС. «В 2021 году таковых было 921. В 2022 году впервые установлен диагноз РАС 105 детям, в 2021 — 99 детям», — сказали в министерстве.
По данным Росстата России за 2021 год, численность детского населения составляет более 30 миллионов. Это означает, что прогнозируемое количество диагнозов «РАС» в России составляет более 300 тысяч. Несмотря на спорные мнения специалистов, статистика аутизма по России и миру свидетельствует о том, что это заболевание превращается в настоящую катастрофу XXI века.
Всемирный день распространения информации об аутизме (World Autism Awareness Day) установлен Генеральной Ассамблеей ООН 18 декабря 2007. Отмечается, начиная с 2008 года, ежегодно 2 апреля. Этот Международный день учрежден по инициативе Государства Катар. Во всем мире в этот день проводят мастер-классы для людей с аутизмом, конференции и раздают листовки с информацией об аутизме.
Второго апреля на площадке центра «Эрмитаж-Урал» (ул. Вайнера, 11) в Екатеринбурге пройдет экскурсия для детей с РАС. Сотрудники музея расскажут о картинах с образами зверей и птиц. После осмотра музея ребят ждет мастер-класс по рисованию, организованный фондом «Я особенный», на котором они сделают рисунок в русском стиле с использованием аппликации, красок и ниток. Кроме всего, сотрудники фонда распечатают листовки об аутизме и раздадут их горожанам.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Хотите быть в курсе всех главных новостей Екатеринбурга и области? Подписывайтесь на telegram-канал «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил»!
