В Свердловской области начала работать программа тестирования новорожденных на врожденные заболевания. В список включили и спинальную мышечную атрофию. Об этом URA.RU рассказали в региональном департаменте информационной политики.
«С 1 января 2023 года всех новорожденных начали обследовать на 36 тяжелых наследственных заболеваний. Специалисты центра „Охрана здоровья матери и ребенка“ исследовали свыше 1300 образцов биоматериала, из них 547 проб принадлежат новорожденным свердловчанам. Благодаря программе скрининга сократятся сроки постановки диагноза. По итогам обследования формируется группа риска по заболеваниям», — сказано в сообщении.
Ранее URA.RU писало, что свердловчанка Полина Каткова просила губернатора Евгения Куйвашева ускорить получение препарата «Спинраза» для ее сына Кости, которому поставили диагноз СМА. Об этом молодая мама написала в комментарии под постом губернатора в Instagram (запрещен в РФ. Принадлежит компании Meta, которая признана экстремистской и запрещена в РФ). Но ответа тогда она не получила. Позже семья Катковых приняла решение открыть сбор на самое дорогое лекарство в мире — Zolgensma стоимостью 150 миллионов рублей. Благотворительный сбор для Кости Каткова закрыли 2 декабря. 32,4 миллиона было собрано стараниями неравнодушных людей, а недостающую сумму в размере 90 миллионов рублей перевели учредители Фонда Святой Екатерины.
В октябре 2022 года Костя получил самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». Препарат для Кости закупил президентский фонд «Круг Добра». Сейчас мальчик проходит реабилитацию. 3а все время сбора для Кости Каткова на препарат Zolgensma на URA.RU было выпущено 18 публикаций.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Хотите быть в курсе всех главных новостей Екатеринбурга и области? Подписывайтесь на telegram-канал «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил»!
