Пережив смерть сына от тяжелой болезни, жительница Екатеринбурга Альбина Мулихина едва не потеряла и дочь. Найдя силы бороться за ее здоровье, женщина создала фонд, помогающий семьям, с толкнувшимся с такими же проблемами. Удивительная история Альбины — о том, как не сдаваться, — в материале URA.RU. Она впервые стала мамой в 2008 году. На свет появился сын Кирилл. С самого рождения стало очевидно, что с малышом что-то не так. Его мышцы были расслаблены, он не мог шевелить ни руками, ни ногами. Первоначальный диагноз, поставленный врачами, был СМА (спинальная мышечная атрофия). Но он не подтвердился, а новый врачи поставить не могли. В поисках вариантов спасения мальчика родители обращались даже к специалистам по иглоукалыванию и гадалке. Состояние Кирилла ухудшалось. «Мы были совершенно беспомощны. Никто не знал, что происходит с нашим ребенком. Диагноз был словно приговор: редкое генетическое заболевание, прогрессирующее и, по всей видимости, неизлечимое. Врачи разводили руками. А я часами сидела на форумах, где люди делились своим горьким опытом. Информации было мало, да и та, что была, пугала: прогрессирование болезни, летальный исход…» — вспоминает Альбина (далее в тексте — ее цитаты). Позднее медики озвучили новый предварительный вердикт: миодистрофия. Муж Альбины поступил в медколледж, чтобы стать реабилитологом. Вместе они начали работать над развитием Кирилла. «Постепенно пришли первые успехи: сын в семь месяцев научился держать голову, а вскоре смог самостоятельно сидеть и стоять. Мы интуитивно разработали свой подход к занятиям, сочетая физические упражнения с игрой». К шести с половиной годам Кириллу так и не поставили точный диагноз. Из-за постоянных вывихов юный пациент испытывал значительные трудности с передвижением, каждый его шаг сопровождался острой болью. Родители надеялись, что поможет операция. Мальчику наложили гипс, который он носил несколько недель. За день до того, как гипс должны были снять, Кирилл умер. «Это было воскресенье, Пасха (2015 год — прим. ред.). Я пришла с работы, мы с ним поиграли, порисовали, попели. Я положила Кирилла на кровать, и он начал синеть. Мой сын умер у меня на руках за десять секунд». У Альбины началась депрессия, она даже подумывала о самоубийстве. Но спустя два года вновь забеременела. Будущие родители прошли все возможные перинатальные обследования, результаты были положительные. В 2017-м родилась дочь Василиса. Хотя внешне малышка выглядела здоровой, анализы показали те же аномалии, что и у ее покойного брата. Но благодаря прогрессу в области генетических исследований на этот раз врачи определились быстрее: мерозин-дефицитная мышечная дистрофия. «Сначала казалось, что все кончено. Но затем я осознала, что теперь мы с мужем точно знаем, какие ошибки не следует повторять, на каких специалистов не стоит тратить деньги и какие процедуры окажутся бесполезными. К тому времени муж уже получил опыт в реабилитации. В итоге мы выбрали другой путь в лечении и уходе за Василисой. Например, в отличие от предыдущего опыта, когда лечение сына проводилось лишь раз в три месяца по совету врачей, реабилитация Василисы стала ежедневной. До того как дочке исполнился год, я обратилась за помощью в паллиативную службу, и к нам стали приходить надомные врачи». Через год после рождения дочери Альбина познакомилась в соцсети с Мариной. У дочки Марины был такой же диагноз. Женщины решили учредить благотворительный фонд «Лама». Название фонда было выбрано не случайно: у детей с этим заболеванием — мерозин-дефицитная мышечная дистрофия — выявляются нарушения в гене LAMA2. «Фонд, основанный в августе 2019 года, стал важной опорой для семей, воспитывающих тяжелых детей. Его миссия заключается в создании инклюзивной среды, где каждый ребенок, несмотря на физические или умственные ограничения, может развиваться и социализироваться. Команда фонда, состоящая из четырех постоянных сотрудников, каждый из которых является родителем ребенка-инвалида, создает атмосферу понимания и поддержки. Этот личный опыт не только обогащает работу фонда, но и позволяет более точно выявлять потребности подопечных». С 2020 года фонд активно формирует и реализует программы, которые включают в себя образовательные курсы, психологическую поддержку, а также организацию досуга для детей с ограниченными возможностями. «Более 100 семей со всей России, состоящих на учете в фонде, получают индивидуальную помощь. Наша команда стремится создать сообщество, где родители могут делиться опытом и поддерживать друг друга. Благодаря таким усилиям фонд „ЛАМА“ становится не только источником надежды для многих, но и важным звеном в системе поддержки людей с инвалидностью». Василиса — настоящий символ мужества. В свои пять лет девочка смогла превзойти все ожидания врачей, которые предсказывали, что она не доживет и до двух лет. Сегодня она уже умеет ходить с поддержкой, самостоятельно садиться и вставать. И даже ходит в обычную школу.

прочитать статью полностью