В России развернута сеть из 1200 пунктов, где можно сдать образец крови, чтобы стать донором костного мозга. Проект направлен на спасение людей с лейкемией (раком крови), многие из которых — дети. О том, как стать донором, страшно ли это, легко ли решить проблему лейкемии и почему до сих пор это не было сделано — в интервью координатора региональных программ Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Евгении Лобачевой. — Евгения, для начала давайте проясним, что это вообще такое — донорство костного мозга… — Из-за этого названия очень много стереотипов и страхов, но на самом деле все просто: от здорового человека к болеющему лейкемией пересаживают кроветворные клетки. Их вырабатывает костный мозг — он находится внутри тазовых и длинных трубчатых костей (он не имеет ничего общего ни со спинным, ни с головным мозгом). Это мягкая масса ярко-красного цвета, наполненная стволовыми клетками, которые и нужны для пересадки. У донора их можно извлечь как шприцем из тазовой кости под наркозом, так и выделить из крови. Выбор способа сбора клеток всегда остается за донором. То есть уже необязательно переживать операцию под наркозом, сейчас кроветворные клетки крови берут прямо из вены одной руки, отфильтровывают нужные и возвращают кровь в другую руку. Длится эта процедура несколько часов, а после пересадки у больного становится такая же группа крови, как у донора! — Насколько это опасно для сдающего кровь? — Для здорового человека процедура безопасна (а нездорового к ней и не допустят: есть серьезный список противопоказаний). Все это делают в основном в мощных трансплантационных клиниках в Москве и Санкт-Петербурге (недавно стали делать и в Екатеринбурге). Через несколько дней количество этих клеток у донора полностью восстанавливается. А больному лейкемией они жизненно необходимы, поскольку его кроветворная система уже перестает их вырабатывать, а вырабатывает только раковые клетки. Ему полностью убивают эту систему и подсаживают новую. Есть такое понимание, что если человек болеет раком, то он обречен. В случае с раком крови это не так: лейкемия — один из самых излечимых видов рака. Пересадка кроветворных клеток, как правило, дает очень хороший результат — порядка 85-90% пациентов-детей полностью излечиваются (со взрослыми все не так радужно). Но только если есть доноры. Самое главное — сделать пересадку, пока организм еще может бороться. — В чем же проблема? Родственники больного пошли, сдали кровь… — На родственника (чаще всего брата или сестру) могут рассчитывать менее четверти больных, остальным требуется неродственная трансплантация. Вероятность полного совпадения на генетическом уровне с посторонним человеком — 1 к 10 000. Неродственный донор может найтись где угодно, и иногда это совсем непохожие люди. Правда, национальный фактор все же влияет на процент совпадения. Например, представителям малых народов очень трудно найти донора. Поэтому важно, чтобы среди доноров были представители всех национальностей, живущих в стране. Но, чтобы выявить донора, нужно знать его генотип. Для этого потенциальный донор должен «протипироваться»: сдать образец крови, чтобы специалисты расшифровали набор его генов. Базы данных, в которых хранятся генотипы, называются регистрами. В большинстве развитых стран стараются создавать свои национальные регистры. В Германии, например, очень мощный регистр. Но найти там донора стоит бешеных денег — от 1,5 миллионов рублей. Люди продают квартиры, чтобы насобирать такую сумму. К сожалению, уже были случаи, когда больные отказывались от подходящего зарубежного донора потому, что не смогли собрать нужную сумму, и погибали. Была история в Енисейске, когда люди помогали собрать деньги на поиск донора для девушки за рубежом. В России донора не нашлось, нашелся донор в Германии. А спустя год до людей стало доходить: «Какого лешего мы вообще скидывались, если мы сами можем протипироваться и найти донора в России?» — Сколько стоит найти донора в России? — Поиск и «активация» донора из российского регистра обходится примерно в 400 тысяч рублей. Благотворительные фонды (Русфонд, «Подари жизнь» и другие организации по борьбе с лейкемией) часто берут на себя такие расходы. Но проблема в другом. Раньше в регионах России существовали 14 разрозненных, не связанных друг с другом регистров. В 2013 году Русфонд совместно с НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой начал работу по объединению этих регистров в общую базу. А в 2017 году фонд совместно с Казанским университетом начал создание нового регистра на основе более современных технологий: потенциальные доноры «типируются» теперь по новому методу, при котором анализируется больше генов с большим числом параметров совместимости тканей. Новый регистр назван имени Васи Перевощикова — мальчика, за которым следила вся Россия, когда он боролся с лейкозом. Он умер именно потому, что ему не нашли донора. Арифметика здесь очень простая: чем больше потенциальных доноров, тем проще найти генетического близнеца. Сейчас в российском регистре 85 тысяч человек. В Германии, к примеру, 8 миллионов. Если нас много, мы можем спасать друг друга, если нас мало — покупаем клетки зарубежных доноров. — Есть истории, когда удавалось найти в России кому-то донора? — Таких историй уже много — с помощью российских доноров выполнено 232 трансплантации. В Екатеринбурге, например, есть Светлана Турович — участница конкурса «Миссис Екатеринбург — 2014». Однажды она стала донором, а сегодня спасет жизнь ребенку. Правда, ей придется потратить несколько дней жизни, чтобы приехать и отдать свои клетки, но зато благодаря ей маленький незнакомый человек получит шанс на жизнь. — Вы меня замотивировали — что мне делать? Куда звонить, к кому обращаться? — Раньше нужно было ждать специальных донорских акций, теперь все стало проще: можно прийти в любой офис компании «Инвитро» (сеть лабораторий, которая взяла на себя эту ответственность), заполнить анкету потенциального донора и у вас возьмут кровь на анализ — всего 4 миллилитра. Вся процедура займет 15 минут. В течение трех месяцев на электронную почту вам придет уведомление о том, что ваши данные занесены в базу. С этого момента вы становитесь «спящим агентом»: вам могут позвонить через год, два, пять лет (а могут и никогда не позвонить) и спросить, не изменилось ли ваше желание стать донором. В любой момент вы можете выйти из регистра без объяснения причин. Но важно понимать, что если вам уже позвонили, ваш генетический близнец рассчитывает на вас. А ваш отказ на этом этапе, возможно, будет стоить ему жизни. — Это бесплатно? — Для потенциально донора — да. Хотя сама расшифровка генотипа — дорогостоящая процедура, в государственных регистрах это стоит около 30 тысяч рублей. В Казани сейчас придумали, как это делать за семь тысяч рублей. Все эти расходы берут на себя благотворительные фонды. После расшифровки ваш генотип и ваши данные попадают в реестр. К ним никто не имеет доступа (даже врачи) — только сотрудники регистра. Далее, когда кто-то заболел, врачи делают запрос в регистр, его сотрудники начинают поиск — вводят код расшифровки и проверяют совпадения: 5%, 50%, 95%, 100%. И если вы окажетесь чьим-то генетическим близнецом, вам позвонят. По рассказу тех, кто через это проходил, это один из самых волнительных моментов в их жизни. — Доноров костного мозга становится больше? — К счастью, да: ситуация сдвинулась с мертвой точки. В регионах самые разные люди — активисты, общественники — начинают втягиваться в эту историю. Мы получаем большое количество писем со всей страны от желающих войти в регистр. В Екатеринбурге одна из победительниц конкурса «Миссис Екатеринбург» (ставшая в 2017 году первой вице-миссис) Руслана Трохова постоянно организует какие-нибудь «движухи». Она лично «привела за руку» несколько десятков потенциальных доноров. Люди начинают понимать, что если есть возможность спасти жизнь человеку, то глупо от такой возможности отказываться. Люди начинают понимать, что они реально могут спасти жизнь другому человеку. Рассказ первой миссис Екатеринбург — 2014, донора костного мозга Светланы Турович: «В 2014 году я принимала участие в конкурсе «Миссис Екатеринбург — 2014». По условиям отбора все финалистки шли сдавать кровь. Это и стало толчком. С тех пор сдавала каждые два-три месяца, регулярно. Как-то раз знакомая рассказала о донорстве костного мозга. Я до этого ездила с подругами, помогала детям, онкологическим больным — мы навещали их в больнице, покупали игрушки. А тут вдруг оказывается, что можно помочь не игрушками, а своим костным мозгом. Два года назад мы с тремя подругами поехали и сдали кровь на типирование. И вот недавно звонит телефон: «Ваше ДНК практически на сто процентов совпало с больным ребенком. Пять человек были близко, но вы подошли только одна». У меня слезы хлынули, я вообще не поверила, что это реальность. Теперь жду вызова в Москву. Нервничаю: когда же? Мне сказали, ребенок ждет, борется. Мне звонила пара знакомых: «Света, да ты с ума сошла, как ты можешь так собой распоряжаться? Где в Библии написано, чтобы отдавать костный мозг? А я отвечаю: да вы хоть что мне говорите, это моя потребность. Я всегда знала: я пригожусь, пригожусь этому миру. И вот пригодилась. Дождаться бы только звонка».

прочитать статью полностью