Вопрос с детской СМА (спинальная мышечная атрофия) может быть решен в России путем неонатального скрининга навороженных и экстренного введения препарата для остановки развития патологии. Пилотный проект в России планируют запустить в 2023 году. Об этом в беседе с URA.RU рассказал невролог, главный врач Московской областной детской психоневрологической больницы, главный детский невролог Московской области, кандидат медицинских наук Олег Лапочкин.
«Со следующего года в некоторых регионах РФ будет запущен пилотный проект по неонатальному скринингу новорожденных детей по предрасположенности к СМА. То есть если препарат „Золенгсма“, который применяется однократно и дает возможность предотвращать развитие заболевания, будут вводить на уровне доклинических проявлений, то это может стать решением проблемы», — объяснил Олег Лапочкин.
Невролог добавил, что современные препараты помогают продлевать жизнь детей с СМА. «Фонд „Круг добра“ начал с лечения детей эффективной генетической терапией препаратами „Спинраза“, „Золенгсма“. Применение этих лекарственных средств в России реально удлинило жизнь детям с СМА, они живут. Те, кто получает патогенетическую терапию, могут нормально развиваться. Это огромные деньги, которые раньше трудно было найти для таких пациентов». — добавил Лапочкин.
В беседе с URA.RU заместитель председателя комитета Госдумы по охране здоровья, кандидат медицинских наук Алексей Куринный подчеркнул, что фонд «Круг добра» имеет возможность закупать даже не зарегистрированные в стране препараты. «Фонд является достаточно новой для российского законодательства формой. Он может закупать лекарственные препараты, в том числе, в обход классических конкурентных процедур, а также незарегистрированные. Исходя из предварительных расчетов, средств должно хватить на всех несовершеннолетних российских детишек, больных СМА», — заявил он.
Информационное агентство также направило письмо на официальную почту фонда «Круг добра». На момент публикации ответ не был получен.
Президент РФ Владимир Путин 5 января 2021 года подписал указ о создании фонда «Круг добра». По данным на декабрь, редкие дорогостоящие лекарства получили более 1,9 тысяч детей, начался сбор заявок на закупку лекарств для детей со СМА.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Не упустите шанс быть в числе первых, кто узнает о главных новостях России и мира! Присоединяйтесь к подписчикам telegram-канала URA.RU и всегда оставайтесь в курсе событий, которые формируют нашу жизнь. Подписаться на URA.RU.
Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку!
На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.
Вопрос с детской СМА (спинальная мышечная атрофия) может быть решен в России путем неонатального скрининга навороженных и экстренного введения препарата для остановки развития патологии. Пилотный проект в России планируют запустить в 2023 году. Об этом в беседе с URA.RU рассказал невролог, главный врач Московской областной детской психоневрологической больницы, главный детский невролог Московской области, кандидат медицинских наук Олег Лапочкин. «Со следующего года в некоторых регионах РФ будет запущен пилотный проект по неонатальному скринингу новорожденных детей по предрасположенности к СМА. То есть если препарат „Золенгсма“, который применяется однократно и дает возможность предотвращать развитие заболевания, будут вводить на уровне доклинических проявлений, то это может стать решением проблемы», — объяснил Олег Лапочкин. Невролог добавил, что современные препараты помогают продлевать жизнь детей с СМА. «Фонд „Круг добра“ начал с лечения детей эффективной генетической терапией препаратами „Спинраза“, „Золенгсма“. Применение этих лекарственных средств в России реально удлинило жизнь детям с СМА, они живут. Те, кто получает патогенетическую терапию, могут нормально развиваться. Это огромные деньги, которые раньше трудно было найти для таких пациентов». — добавил Лапочкин. В беседе с URA.RU заместитель председателя комитета Госдумы по охране здоровья, кандидат медицинских наук Алексей Куринный подчеркнул, что фонд «Круг добра» имеет возможность закупать даже не зарегистрированные в стране препараты. «Фонд является достаточно новой для российского законодательства формой. Он может закупать лекарственные препараты, в том числе, в обход классических конкурентных процедур, а также незарегистрированные. Исходя из предварительных расчетов, средств должно хватить на всех несовершеннолетних российских детишек, больных СМА», — заявил он. Информационное агентство также направило письмо на официальную почту фонда «Круг добра». На момент публикации ответ не был получен. Президент РФ Владимир Путин 5 января 2021 года подписал указ о создании фонда «Круг добра». По данным на декабрь, редкие дорогостоящие лекарства получили более 1,9 тысяч детей, начался сбор заявок на закупку лекарств для детей со СМА.
