Отец страдающего спинальной мышечной атрофией Миши Бахтина Дмитрий соорудил палатку около входа в здание свердловского минздрава. Он решился на этот шаг, несмотря на то что региональные власти согласились оплачивать его ребенку дорогостоящий препарат «Рисдиплам». «Буду находиться здесь до тех пор, пока не получу гарантии, что сына обеспечат лекарством. До сих пор со мной никто не связался из правительства и минздрава, хотя несколько часов назад губернатор поручил выделить препарат», — сказал корреспонденту URA.RU отец мальчика. Михаил Бахтин — первый ребенок в России, которому диагностировали СМА в младенчестве. Чтобы подарить сыну шанс на жизнь, родители открыли сбор на самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма», стоимость которого в зависимости от курса доллара достигает 160 миллионов рублей. Благодаря неравнодушным людям Миша получил заветный укол. Родители решили продолжить терапию экспериментальным препаратом «Рисдиплам». Они обратились в региональный минздрав, но получили отказ. Отец мальчика несколько раз выходил на одиночный пикет в Екатеринбурге и в Москве, в том числе и 11 декабря. Сегодня же свердловский губернатор Евгений Куйвашев поручил областному минздраву организовать лечение трехлетнего Михаила Бахтина препаратом «Рисдиплам». Средства на это выделят из областного бюджета. Вся информация о ребенке с тяжелым диагнозом — в сюжете URA.RU.

прочитать статью полностью