«Вылечить ребенка-инвалида можно только экстремальным спортом»

2016 год запомнится громкими коррупционными делами и предвыборными баталиями как в России, так и за рубежом. В громкой политикой повестке зачастую теряются добрые дела. Новогодние праздники — лучшее время вспомнить о хорошем. Корреспондент «URA.Ru» встретился с основательницей программы по реабилитации «Лыжи Мечты» Натальей Белоголовцевой во время одной из терапевтических тренировок. Чему обыкновенная мама может научить врачей по всему миру, как волонтер-одиночка открыл уникальную программу реабилитации в Тюмени и где на Урале детей-инвалидов учат экстриму — читайте в нашем интервью.

— Главный итог, наверное, все-таки в том, что наш проект живет, выживает и, более того, развивается. Я до сих пор не понимаю, как это получается. Наша социальная программа существует и движется не благодаря, а вопреки всему. Тем не менее на сегодня это самый успешный, самый мощный и самый инфраструктурный благотворительный социальный проект в стране. «Лыжи Мечты» совмещают в себе все: инновации, адресную помощь, возможности тиражирования и масштабирования. И, более того, трансляцию опыта за границу. Потому что, несмотря на то, что «Лыжи» родились на основе зарубежной технологии, аналогов того, как мы выстроили эту махину, в мире нет. Это 18 направлений, которые системно работают со всеми необходимыми документами и методическими разработками, с медицинскими освидетельствованиями. Всего открыто 28 центров в 19-ти регионах Российской Федерации — вот это один из главных итогов года.

— Потому что у нас нет никакого финансирования, ни стабильного, ни нестабильного. Живем за счет разовых грантов и частных перечислений. Например, одна организация решила вместо новогоднего корпоратива бросить нам на счет 200—300 тысяч. А минимальный бюджет программы — это 20 миллионов рублей, которых у нас и близко нет. Во-вторых, командой руководят, как я нас называю, «пять куриц». Проект вырос исключительно на добровольцах — полтора года никто не получал зарплату. Потом потихонечку я взяла одного сотрудника на зарплату, затем трех. Сейчас нас пятеро. И то, как нашему «партизанскому отряду» удается быть одной из самых эффективных управленческих структур страны, мне непонятно. Но факт остается фактом, на сегодня мы самый крутой социальный благотворительный проект в России.

                        Наверно, я выгляжу городской сумасшедшей, когда говорю, что вылечить тяжелого ребенка-инвалида можно, только если заставить его заниматься экстремальным видом спорта.
                        

Я же адекватный человек, я понимаю, что это звучит дико. И если бы это не произошло с нашим сыном, то я бы сама не поверила, насколько это помогает.

— Здесь занимаются дети и взрослые с абсолютно разными диагнозами. Наши участники — ДЦПшники, посттравматические, с синдром Дауна, с аутизмом, глухие, слепые. Даже слепоглухие у нас на роликах катаются. Для таких людей мы разработали программу совместно с Фондом «Соединение». И еще есть «миллион» таких диагнозов, которые я, к счастью, даже не слышала.

                        Родители приводят к нам детей с любыми заболеваниями, потому что, к сожалению, иногда медицина бессмысленна.
                        

Например, считается, что ДЦП не лечится вообще. Но если мой сын Женя не ходил до шести лет, а сейчас ходит — это лечится или не лечится? Причем результат нельзя списать на медикаментозную помощь, потому что мы уже 20 лет вообще с медициной никак не соприкасаемся. Когда родители разуверились в помощи врачей, они приходят и получают значительный эффект нашей Программы реабилитации. А он в десятки и сотни раз выше, чем-то, что получается в результате медицинских манипуляций.

— В этом году мы создали уникальную технологию занятий роллерспортом. Наши инструкторы по горным лыжам разработали оборудование, и теперь наши подопечные смогут заниматься и летом.

                        Поскольку зимой мы добивались феноменальных результатов, то было решено взять пример с профессиональных горнолыжников: в теплое время года они тренируются на роликах.
                        

В конце весны мы вели опытные разработки, а к июлю наладили необходимое производство. Женька у меня полтора месяца назад начал заниматься на роликах, на всем этом оборудовании, и мы с мужем, честно говоря, были поражены результатами. Он разогнулся и стал значительно устойчивее. Кроме того, в этом году у наших партнеров был опыт организации детских летних лагерей. Смена — 10 дней, и всё на роликах: концерты на роликах, стихи читают на роликах, словом, все. Со следующего лета хотим сделать этот проект инклюзивным.

— Наш проект «Лыжи Мечты. Ролики» открыт здесь в Москве в «Ролл-холле». Такая же программа есть круглогодично в подмосковном Дмитрове и в Тюмени. А вообще «Лыжи Мечты» открыты в 19 регионах. На Урале — это Екатеринбург, Тюмень, Челябинская область и Пермский край.

— По большому счету, регионы живут своей жизнью. Там инициаторами запуска программы обычно становятся родители больных детей. Уникальный случай произошел в Тюмени , где за старт программы билась девочка-волонтер Настя Левинова. Она услышала одно из первых моих выступлений, к слову, на площадке ООН в Женеве, и начала, как ненормальная, собирать деньги на программу «Лыжи Мечты» у себя в городе. Невероятная девочка! И на сегодня в Тюмени находится один из лучших пунктов работы программы. Хотя там один инструктор. Они бегают по всему Уралу и пытаются найти людей. Потому что

                        профессионалов, которые готовы перестроиться, уйти в спорт для инвалидов, можно по пальцам перечесть.
                        

За три года работы программы нашлось 170 человек на страну, да и на весь мир. Потому что инструкторы, которых я видела в Америке, они на порядок менее профессиональны наших. Там в основном работают волонтеры, а они, по сравнению с нашими, детский сад. К слову, мы собираемся в Тюмень на Всероссийские «Старты Мечты» — это соревнования для наших детей. Конечно условные, так как, если честно, мы начали их проводить только потому, что нам выделили на эти соревнования грант. Потому что, с точки зрения привлечения финансирования, в чиновничьей логике, единственная понятная история — это мероприятие.

— Словом, мы вроде как вынуждены были провести эти соревнования. Но когда мы приступили, то поняли, что это очень крутая история. Во-первых, это дополнительная точка успеха для участников и для родителей. Потому что

                        мы не про больных, а про абсолютный успех для всех-всех-всех.
                        

А соревнования — дополнительный рост этой уверенности. Во-вторых, это прекрасная тимбилдинговая штука: собираются люди со всей страны, и мы формируем огромную всероссийскую команду. Я, например, всех губернаторов обязательно прошу надевать манишки с нашей символикой и говорю им, что они члены команды «Лыжи Мечты». Мы действительно считаем, что все люди, которые каким-то образом причастны к программе, они все вот эта огромная Команда Мечты, Команда Успеха.

— В Челябинской области . Но там другой уникальный случай, потому что инициатором запуска программы стал целый горнолыжный курорт. В прошлом году там проходили вторые «Старты Мечты» сразу после чемпионата мира по сноуборду, прямо в том же самом месте. Миасс стал третьим после Москвы и Подмосковья точкой, где стартовала программа. Они как-то сами на нас вышли и тут же обучили десять специалистов, а «Солнечная долина» (курорт в 7 км от города Миасс) стала первым семейным центром программы. Потому что,

                        если семья имеет возможность приехать хотя бы на две недели и откатать курс, то эффект будет значительно выше.
                        

В Челябинской области проект очень поддерживает руководство региона.

В Пермском крае мы появились благодаря добровольческой организации «Вектор дружбы». Им не хватает инструкторов, зато очень повезло с волонтерами. И еще в Екатеринбурге стартовала программа. А там просто невероятные родительские организации. Муж был в Екатеринбурге на гастролях, заезжал на гору и вернулся домой совершенно потрясенный и вдохновленный. Потому что везде какие-то невероятные люди. Это вообще, единственное, что дает силы все это двигать. Когда я бываю на площадках, то обязательно общаюсь с нашими детьми — от них идет какое-то невероятное тепло. Они гораздо более мощные трансляторы чего-то такого хорошего, чем здоровые люди.

— Нет, но мы значительно дешевле больничной реабилитации. Например, двухнедельный курс в одной больнице, с которой мы сотрудничаем, стоит 300 тысяч рублей. А самый дорогой на «Лыжах мечты» — 30 тысяч рублей. В каких-то регионах курс стоит и 5 тысяч. Мы не имеем никакого отношения к формированию ценника на занятия, так как это решают горнолыжные центры: они содержат инфраструктуру и платят специалистам зарплату. Моя задача — не сделать занятия бесплатными для одного-двух-трех детей, а создать профессиональный инструкторский корпус, который умеет этим заниматься. Если человек работает много и он уникальный специалист, то, с точки зрения нормальной логики, он должен получать больше. Но у нас в стране какое-то перевернутое сознание во всем, что связано с инвалидами. Очень часто мы слышим, «с инвалида деньги брать нельзя, а бесплатно работать с ними не будем». На это я обычно отвечаю: «Поэтому пусть бесплатно подыхают».

                        Дайте возможность человеку получить здоровье, а за чей счет он будет это делать — это уже другой вопрос.
                        

Я понимаю, что говорю крамольные вещи, но задача не в том, чтобы инвалидам было бесплатно. А в том, чтобы у них были деньги, для того чтобы они могли понять, где они хотят их потратить: могут проесть их в кафе, а могут пойти заниматься спортом. И это нормальный подход.

                        — Наша основная задача, чтобы такой тип реабилитации был включен в ИПРАИН (индивидуальный план реабилитации инвалидов), и каждая семья могла по месту жительства получить ее в том объеме, в котором ей это нужно, круглый год и в любой точке.
                        

Поэтому в 2016-м мы от горных лыж мы перешли к роликам, а теперь от роликов переходим вообще к широкому спектру занятий спортом.