Почти половина россиян с редкими заболеваниями в 2024 году столкнулись с вынужденным перерывом в терапии из-за отсутствия необходимых лекарств. Такие данные приводит АНО «Инновационная практика», структура Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ), по итогам опроса 200 пациентов и их представителей.
«Почти половина опрошенных россиян с орфанными (редкими) заболеваниями — 46,5% — в прошлом году вынуждены были делать перерывы в терапии», — пишут «Ведомости». Издание ссылается на данные исследования. В 2024 году 46,5% опрошенных пациентов с редкими диагнозами не смогли своевременно получить жизненно важные препараты.
В опросе приняли участие как взрослые пациенты, так и дети: 27% респондентов оказались младше 18 лет, 3,5% — в возрасте 19 лет, еще 57% — старше этого возраста. У части участников не был уточнен возраст. Среди выявленных диагнозов — муковисцидоз, гипофосфатазия, дефицит лизосомной кислой липазы, фенилкетонурия, болезни Фабри и Помпе и другие редкие патологии.
Согласно опросу, 70,7% участников указали, что основным фактором перерывов в лечении в 2024 году стали трудности с получением льготных медикаментов. Еще 18,5% респондентов отметили, что им было отказано в проведении терапии как на уровне медицинских специалистов, так и региональных органов здравоохранения, а также по причине отсутствия необходимых препаратов или недостаточного финансирования. В частности, один из пациентов сообщил, что дорогостоящие лекарства не приобретаются министерством здравоохранения, и получить их возможно лишь через судебное решение.
Ранее депутат Госдумы и член комитета по вопросам предпринимательства Алексей Говырин разъяснил, кто в России может рассчитывать на получение лекарственных препаратов без необходимости оплаты, пишет 360.ru. Ключевым документом, определяющим порядок предоставления бесплатных лекарств, выступает специальное постановление правительства, к которому прилагается перечень категорий граждан и заболеваний, дающих право на получение медикаментов за счет государства. Парламентарий добавил, что бесплатные препараты полагаются при лечении ряда заболеваний, в том числе сахарного диабета, туберкулеза, онкологических патологий, эпилепсии, ВИЧ-инфекции, гемофилии и некоторых других.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Несмотря на трудности и попытки дискредитировать нас, URA.RU продолжает держать вас в курсе главных событий. О том, что происходит с агентством, а также последних новостях России и мира — в telegram-канале URA.RU.
URA.RU стало жертвой провокации — нашего редактора оговорил родной дядя, чтобы облегчить свою участь по другому делу.
Несмотря на давление, мы продолжаем рассказывать о главных новостях страны и мира. Подпишись!
На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.
Почти половина россиян с редкими заболеваниями в 2024 году столкнулись с вынужденным перерывом в терапии из-за отсутствия необходимых лекарств. Такие данные приводит АНО «Инновационная практика», структура Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ), по итогам опроса 200 пациентов и их представителей. «Почти половина опрошенных россиян с орфанными (редкими) заболеваниями — 46,5% — в прошлом году вынуждены были делать перерывы в терапии», — пишут «Ведомости». Издание ссылается на данные исследования. В 2024 году 46,5% опрошенных пациентов с редкими диагнозами не смогли своевременно получить жизненно важные препараты. В опросе приняли участие как взрослые пациенты, так и дети: 27% респондентов оказались младше 18 лет, 3,5% — в возрасте 19 лет, еще 57% — старше этого возраста. У части участников не был уточнен возраст. Среди выявленных диагнозов — муковисцидоз, гипофосфатазия, дефицит лизосомной кислой липазы, фенилкетонурия, болезни Фабри и Помпе и другие редкие патологии. Согласно опросу, 70,7% участников указали, что основным фактором перерывов в лечении в 2024 году стали трудности с получением льготных медикаментов. Еще 18,5% респондентов отметили, что им было отказано в проведении терапии как на уровне медицинских специалистов, так и региональных органов здравоохранения, а также по причине отсутствия необходимых препаратов или недостаточного финансирования. В частности, один из пациентов сообщил, что дорогостоящие лекарства не приобретаются министерством здравоохранения, и получить их возможно лишь через судебное решение. Ранее депутат Госдумы и член комитета по вопросам предпринимательства Алексей Говырин разъяснил, кто в России может рассчитывать на получение лекарственных препаратов без необходимости оплаты, пишет 360.ru. Ключевым документом, определяющим порядок предоставления бесплатных лекарств, выступает специальное постановление правительства, к которому прилагается перечень категорий граждан и заболеваний, дающих право на получение медикаментов за счет государства. Парламентарий добавил, что бесплатные препараты полагаются при лечении ряда заболеваний, в том числе сахарного диабета, туберкулеза, онкологических патологий, эпилепсии, ВИЧ-инфекции, гемофилии и некоторых других.
