У туберкулеза в России — новое лицо. Очень красивое

26 июля в Ельцин Центре открывается выставка московской художницы Полины Синяткиной «Вдохнуть и не дышать» — о людях, болеющих туберкулезом. Девушка победила болезнь, пройдя через все испытания: больницу-«хрущевку» с облезлыми стенами и соседями-маргиналами, страшилки врачей о том, что жизнь кончена, и жуткую химиотерапию. По ее мнению, главная беда в борьбе с туберкулезом — стигматизация диагноза. Ее картины показывают в российских городах и европейских столицах, а теперь — и в Екатеринбурге. Новый взгляд на болезнь, которая может коснуться каждого — в интервью Полины Синяткиной для «URA.RU».

— Это моя выставка, которая путешествует по всему миру, она называется «Вдохнуть и не дышать». Она состоит из 12 больших холстов, шести акварелей, одной инсталляция и двух видео. Пока точно не понятно, сколько будет картин — это зависит от возможностей помещения. Во время открытия выставки, 26 июля, я проведу авторскую экскурсию по экспозиции.

— После того, как мои выставки прошли в нескольких городах (Москве, Женеве, Братиславе, Воронеже и Санкт-Петербурге — прим. ред.), на меня вышли активисты из Екатеринбурга, предложившие сделать выставку здесь. С организацией вызвался помочь [тогда еще мэр Екатеринбурга] Евгений Ройзман. Я начала искать спонсора, сделала пост в Facebook (деятельность запрещена в РФ): «Пожалуйста, помогите! Нужно доставить выставку» — и сразу же откликнулся Антон Антич — русский эмигрант, живущий в Швейцарии. Говорит: «Мне нравится все, что ты делаешь. Сколько тебе надо?» Я даже не надеялась, что кто-то такой жест сделает.

Спрашиваю у екатеринбуржцев: «Что там Ройзман»?» Пишу ему — он дает своего помощника, который меня просто игнорирует. Начинают подключаться разные активисты, ищут помещение. Переговоры шли с разными галереями, но так ничего и не срослось. Мне было неудобно, что я деньги получила, выставка не проходит. Слава богу, спонсор отнесся с пониманием. В этом году мой куратор договорился с куратором галереи Ельцин Центра — они очень хотят нашу выставку.

— У меня уже продано пять картин, все они отправились в частные коллекции. В том числе моя пока самая главная картина «Не говори», в которой я нарисовала соседку по палате Айку: она окружена толпой людей, которые осуждают ее болезнь. По стоимости: большие холсты (как с Айкой) стоят около двух тысяч евро, маленькие акварели — подешевле (500 евро). Примерно половину средств я жертвую на борьбу с туберкулезом: на деньги, которые я получаю от картин, мы с единомышленниками создаем сейчас отделение организации TB people в России. Плюс я трачу эти деньги на разные активистские вещи. Иногда я просто перечисляю деньги на лекарства нуждающимся.

— Я не знаю, когда точно это произошло, но предполагаю, что в детстве. Люди, как правило, заражаются этим в детстве, потому что у детей нет сильного иммунитета от туберкулеза. Но не факт, что ребенок сразу заболеет — человек может жить с этой бактерией всю жизнь. Но когда случается стресс, заболевание может начать прогрессировать и перейти в активную фазу.

В 2015 году меня привезли в больницу в очень тяжелом состоянии. Я думала, что это грипп, простуда, приходила к врачам, они говорили: «Наверное, у тебя гайморит — иди, сделай „снимок лица“, давай будем ставить тебе укольчики, антибиотики дадим». На какое-то время симптомы проходили. Я жила в таком состоянии несколько месяцев, не понимая, что со мной происходит. Решила попробовать тайскую медицину. Симптомы опять пропали, но вскоре вернулись.

В какой-то момент температура поднялась до сорока, я упала в обморок, мне вызвали «скорую», и я оказалась в больнице — первый раз в жизни. Были майские праздники: врачей нет, все в отпусках, только дежурные. Это была обычная больница, терапевтическое отделение. Врачи стали лечить меня от пневмонии, но мне становилось все хуже и хуже. Никто не понимал, что происходит, пока мои родители не настояли на компьютерной томографии.

                        На нее огромная очередь, а я умираю: у меня лихорадка, обморочное состояние — даже встать не могу с постели. Родители просто дали пять тысяч врачу, чтобы мне сделали КТ без очереди.
                        

Томография все показала. Вызвали фтизиатра. Помню, мама рыдает, а врач подзывает меня к себе и говорит: «Вы больны туберкулезом, только в палате никому не говорите. Это лечится, не переживайте. До свидания!» Меня депортируют в другую клинику, где выясняется, что у меня суперзаразная форма туберкулеза. Там я провела полгода. Я так и не знаю, проверили ли людей, которые со мной контактировали в предыдущей больнице, на туберкулез.

— Шок! Это скорее походило на советское общежитие (люди там живут подолгу). Были и другие корпуса, красивые, но у нас была пятиэтажная хрущевка со старым линолеумом. Мне хотелось поскорее закончить лечение и свалить поскорее оттуда, врачи видели, что я истерю, успокаивали, говорили, что я максимум два месяца здесь проведу. Первое время я жила с этой надеждой. Потом стали поступать другие люди — у всех также шок и слезы. И всем говорят одно и то же: «Ты здесь всего на две недели» (на месяц, два). Все друг другу это рассказывают. Но люди, которые лежат уже месяцев пять, понимают, что «новичкам» говорят то же, что когда-то говорили им.

Больница — это целый микромир, где можно встретить совершенно любого человека: и убийцу, и интеллигентного философа, доктора наук или художника — меня, например.

                        Атмосфера в больнице чем-то напоминала пионерский лагерь: люди живут там долго, месяцами, начинают плести интриги, завязывать отношения. В какой-то момент за мной начал ухаживать маргинал — было очень забавно.
                        

Сейчас я бы по-другому отреагировала, но тогда я была в неадеквате, мне было плохо, я лежала в кровати, а он приносил мне апельсины.

— У меня был чувствительный туберкулез — сроки лечения при нем от 6 до 8 месяцев, а меня лечили 10 месяцев. Туберкулез лечится химиотерапией. Было очень много побочных эффектов: и слух пропадал, и зрение, и все неприятности, касающиеся кишечника и желудка. Но мне становилось только хуже. Мой молодой человек нашел нормативы ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения) по лечению туберкулеза (он должен лечиться по жестким стандартам) и понял, что меня лечат неправильно: все время какой-то «креатив».

Он начал на меня давить, но я ему не верила, потому что он же не врач! Врачи мне говорят одно, он — другое. Мы даже расстались из-за этого, но он оказался прав — я поняла это месяца через четыре. Стала требовать, чтобы мне вернули первую линию препаратов, применяемых при чувствительном туберкулезе. К тому же у меня не было постоянного врача — меня наблюдали все время разные специалисты. В итоге мы с ними как-то вышли на первый ряд препаратов, чем я была очень довольна.

                        — Тогда было тяжелое время, я истерила, потому что находилась на химеотерапии, и расставалась с ним каждый день, а он все это терпел.
                        

Сейчас мы вместе уже пять лет и, надеюсь, когда-нибудь поженимся. Но это непросто: по законам Нидерландов, нужно, чтобы он имел определенный уровень дохода — только тогда можно жениться, и я смогла бы к нему переехать. Но поскольку мы художники, у нас сложно с заработком, поэтому уже пять лет у нас отношения на расстоянии.

— Первые недели я не вставала с кровати: состояние было очень тяжелое. Потом в какой-то момент я подошла к своему лечащему врачу и спросила: «Сколько я уже болею? Наверное, я кого-то заразила?» Тогда он сказал мне: «Не говори никому, только самым близким. Ты молодая, на тебя клеймо повесят. Зачем тебе это?» В тот момент я ему поверила, но через три месяца, когда сознание прояснилось, я вдруг осознала: «Я не виновата в том, что я болею».

Рядом со мной лежала Айка — красивая девушка из Дагестана, которая думала, что не выйдет замуж из-за своей болезни. Но она тоже не виновата в том, что болеет. И я решила, что хочу не просто заявить об этом заболевании, не просто рассказать всем, что я болею туберкулезом, а прокричать об этом! Чтобы все поняли, насколько это серьезно и что от этого никто не застрахован. А каким средством я могу это выразить? Только кистью, потому что искусство — это моя жизнь. Я попросила друзей, они привезли мне карандаши, кисти, краски, и постепенно вся моя мастерская переехала в больницу.

— Эта идея родилась у меня еще в больнице, но потребовалось время, чтобы ее осмыслить.

                        Туберкулезная больница — это место, где врачи не любят с тобой разговаривать, где висят плакаты эпохи СССР, на которых все написано сухим языком. Пациент не хочет все это читать, врач не хочет с ним говорить — в результате люди питаются мифами.
                        

Причем они идут не только от пациентов, но и от врачей. Весь этот мирок держится на мифах, из-за которых болезнь еще больше стигматизируется. Помню, мой врач мне говорил, что мне никогда нельзя будет летать на самолете — я сидела и думала: «Все, жизнь рухнула». На самом деле это бред — мне теперь можно летать на самолете, как и любому человеку. И таких мифов было много — например, что на солнце нельзя будет загорать. Эти страшилки врачи спускали в это общество, и оно их сжирало.

Получается, что и медперсонал тоже не знает правды, раз они так считают. Поэтому я и решила сделать брошюру, чтобы всех научить, «как надо» (смеется). Я опросила самых компетентных врачей со всего мира — из России и с Запада, собрала среднеарифметическое мнение о каждом мифе, и в итоге у меня получилась правда. Получилось самое компетентное мнение, потому что это реально самые крутые врачи, которых только можно представить. Эта брошюра пациентам — вместо врача, друга, в качестве поддержки, но главное — она компетентна.

— Туберкулез может коснуться любого человека: и человека, который убивал, и мать, которая только что родила, и депутата. Хоть у кого может снизиться иммунитет. Считается, что раньше это была болезнь только маргинальных слоев. Сейчас нет: на самом деле туберкулезом всегда болели все — никто не застрахован: мы дышим одним воздухом. Поэтому мои слова адресованы кому угодно — неважно, чем занимается человек.

Главный посыл — чтобы люди не боялись говорить о болезни. Я считаю, что стигма (клеймо) — это одна из главных причин распространения болезни. И чтобы победить стигму, нужно перестать молчать, нужно научиться говорить об этих проблемах. Людям, которые болеют, я говорю: «Не бойтесь говорить об этом вслух: вы не виноваты в том, что вы болеете, почему вы должны бояться?» У нас же толерантное общество, все должны уметь понимать, а люди, которые не заражены, должны понимать, что и они не застрахованы.

СПРАВКА. Туберкулез по-прежнему является одной из ведущих причин смерти от инфекционных и паразитарных заболеваний: в 2017 году в Свердловской области, по данным Роспотребнадзора, от туберкулеза умерло 423 человека. При этом успехи в борьбе с этой болезнью налицо: за последние 11 лет смертность от нее снизилась с 22,7 случаев на 100 тысяч населения в 2006 году до 9,8 в 2017. Однако уровень заболеваемости туберкулезом в Свердловской области в 1,5 раза выше, чем в среднем по России. В 2017 году в регионе было зафиксировано 3147 новых случаев заболевания, из них 125 заболевших — дети.