ВИЧ-инфицированные дети провели первый в России слет. Остались должны

Андрей Гусельников
© Служба новостей «URA.RU»
17 августа 2017 в 20:02
Размер шрифта
-
17
+
Организаторы едва не разорились и до сих пор рассчитываются по долгамФото: со страницы Александра Чебина в соцсетях
новость из сюжета
Эпидемия ВИЧ на Урале

В Краснодарском крае состоялся первый в стране слет для детей, живущих с диагнозом ВИЧ-инфекция. Об этом «URA.RU» сообщили организаторы мероприятия. Подростки из Екатеринбурга, Нижнего Новгорода, Уфы, Тольятти, городов Татарстана, Оренбурга, Читы, а также из Казахстана провели десять дней на берегу Черного моря неподалеку от Сочи. При этом организаторы слета едва не разорились: частные компании, обещавшие поддержку проекта, отказались от спонсорства, и на лагерь пришлось собирать с миру по нитке. По его итогам организаторы оказались должны банкам и частному кредитору 200 тысяч.

Собрать вместе детей с диагнозом ВИЧ из разных уголков страны было давней мечтой инициатора проекта — Светлана Изамбаевой из Татарстана. «У нас на группах взаимопомощи подростки с ВИЧ-инфекцией говорили, что очень хотят общаться с такими же подростками из других городов», — говорит она. На слете эту мечту удалось осуществить. Кроме того, на связь по Скайпу с ними выходили из других стран: Яна и Даня — подростки-активисты движения людей с ВИЧ из Украины и Магда Конвей — координатор Сети ВИЧ-положительных детей и подростков из Великобритании.

В программе лагеря были и купания, и экскурсии на водопады, но большую часть времени дня дети+ проводили на занятиях. «С нами были медсестра и врач, поскольку мы переживали за детей: море, солнце, они могли заболеть, но, к нашей радости, они не болели, а работали: у нас каждый день были тренинги», — рассказывает Света. «Семинарили» на темы, связанные с ВИЧ: как жить с инфекцией, принимать ли терапию, как общаться с другими людьми, сообщать ли о своем диагнозе. Изобретали идеальную таблетку от ВИЧ-инфекции.

Большую часть времени дети+ посвятили тренингам
Фото: со страницы Александра Чебина в соцсетях

О том, что на море приехали подростки с ВИЧ, в отеле, где они жили, знали многие: организаторы не скрывали этого. Какой-то дискриминации они не ощущали — напротив, многие постояльцы замечали, насколько дети+ «взрослые» и «серьезные». А один из руководителей лагеря — сотрудник Свердловского центра СПИДа, активист екатеринбургской некоммерческой организации «Новая жизнь» (помогающей людям с ВИЧ) Александр Чебин даже не побоялся взять с собой в лагерь своего ребенка, у которого нет страшного диагноза.

«Мой сын живет в одной комнате с ВИЧ-позитивными детьми. Он дышит с ними одним воздухом, ходит по одному пляжу, купается в одном море. Они пользуются одной посудой, одним душем и (простите) унитазом, — писал со слета Чебин. — Они валяются, сбившись в кучу для просмотра футбольного матча на одной кровати, дурачатся, устраивая подушечные поединки, играют, смеются, иногда ссорятся, но быстро мирятся. Мой сын видит кучи таблеток, лежащих у каждого на тумбочке, видит, что пацаны пьют их по времени и даже уже следит, чтобы они делали это вовремя. Необходимость приема препаратов — это все, чем отличается детство моего сына от детства его новых друзей».

По словам Чебина, он сам сперва воспринимал лагерь как «авантюру», чтобы вывезти детей+ отдохнуть на море (многие из них никогда бы туда не попали — например, дети из детдомов). И не представлял, насколько все окажется серьезно. «Дети раскрываются. Обсуждают «табуированные» темы, — делился впечатления от слета Чебин, ставший «вожатым для ВИЧ-инфицированных подростков». —

Говорят о жизни и смерти. О своих страхах. Мечтах. Желаниях. О своём будущем. О необходимости лечения. И о том, как они могут помочь другим. В этом месте у меня слезы наворачиваются: Дети. С ВИЧ. ХОТЯТ. ПОМОЧЬ. ДРУГИМ».

По мнению всех собравшихся, первый в России слет детей с диагнозом ВИЧ удался. «Самое главное: дети, когда делились впечатлениями, сказали, что нашли здесь друзей, — говорит Светлана. — Прощались со слезами на глазах, обменивались друг с другом одеждой, кепками, темными очками — лишь бы осталась память о прошедшем. Хозяин отеля напоследок подарил всем детям вкусные пирожные и, прощаясь, сказал: «Вы делаете очень большое дело!».

Организаторы слета: Светлана Изамбаева, Александр Чебин и Екатерина Степанова
Фото: со страницы Светлана Изамбаевой в соцсетях

Большое дело, как оказалось, стало возможно исключительно благодаря энтузиазму людей, которые его задумали. Никакого бюджетного финансирования на организацию слета не было. Изначально организаторы рассчитывали на средства спонсоров, которых привлекли, чтобы для самих детей и их родителей поездка на слет была бесплатной. Но все оказалось сложнее.

«Одна фармкомпания обещала нам 300 тысяч рублей, но она написала, что сейчас сложная ситуация и они не могут оказать нам поддержку, — рассказывает Светлана Изамбаева. — Через какое-то время такой же отказ пришел от другой фармкомпании, которая обещала 600 тысяч. Мы хотели отменить мероприятие. Но в какой-то момент врач-инфекционист Екатерина Степанова, с которой мы вместе начинали этот проект, сказала: „Все получится!“. Мы начали делать слет без денег, без грантов — просто стали писать посты и рассылать везде информацию о том, зачем детям с ВИЧ нужен такой лагерь».

Средства на лагерь начали потихоньку собираться — очень тонкими ручейками. Первыми откликнулись даже не те, кто хотел оказать помощь, а сами подростки с ВИЧ и их родители. «Пришло сообщение из Тольятти от женщины, у которой ребенок живет с ВИЧ-инфекцией.

«Я очень хочу, чтобы мой сын поехал в этот лагерь, это возможно?», — написала она. А потом сообщила, что они купили билеты на поезд, — говорит Света. — Тогда мы поняли: «Все, назад хода нет — мы должны это сделать!».

К началу смены деньги на проезд почти для всех удалось найти, но не было средств на питание в отеле — и тогда организаторы взяли недостающую сумму в долг. «Чтобы рассчитаться с отелем, я заняла 100 тысяч рублей у одного человека, который сказал, что не торопит меня с возвратом, — рассказывает Света. — В Оренбурге руководитель общественной организации „Новая жизнь“ купил по своей личной кредитной карте билеты двум сиротам с диагнозом ВИЧ и себе как сопровождающему — я вернула ему эту сумму, чтобы не начали идти проценты».

На прощание подростки подписывали друг другу камни
Фото: со страницы Светлана Изамбаевой в соцсетях

Суммарно долги организаторов на начало смены равнялись 200 тысячам рублей. За десять дней лагеря, в основном, обычные частные люди наприсылали Светлане около 90 тысяч. На сегодняшний день задолженность организаторов — чуть более 100 тысяч рублей. «Я понимаю, что трудно собирать средства под законченный проект, но мы будем это делать, — говорит Света. — Одна бабушка везла на слет своего внука, у нее не было на это средств, и она взяла кредит под проценты. Эту сумму мы ей пока не возместили, но, я уверена, что сможем собрать».

Мало того, организаторы не планируют останавливаться на достигнутом: понимая, что в стране живет 10 тысяч детей с диагнозом ВИЧ-инфекция, они задумали развивать проект дальше. «Мы уже запланировали зимний слет», — заявляет Изамбаева. По ее словам, аналогов этому мероприятию нет — в России никогда ничего подобного не проводилось. «В Казахстане есть подобные мероприятия — они собирают детей в санаториях для оздоровления, но про ВИЧ они не разговаривают, — рассказывает Света. — А мы очень много говорим с детьми про ВИЧ».

По задумке организаторов, те подростки с диагнозом ВИЧ, побывавшие на первом слете, станут равными консультантами и тренерами для других подростков+, которые приедут на следующие слеты.

Расскажите о новости друзьям
Система Orphus

{{author.id ? author.name : author.author}}
© Служба новостей «URA.RU»
Размер шрифта
-
17
+
Система Orphus
Загрузка...
Разрешить уведомления Подписаться на рассылку Присоединиться к Telegram Уведомления во Вконтакте
новости партнеров
новости партнеров
новости партнеров
новости партнеров
новости партнеров
новости партнеров