Паше Кузнецову в прошлом году поставили диагноз «врожденный порок сердца». Спасти мальчика может эндоваскулярная операция: необходимо закрыть открытый артериальный проток специальным устройством — окклюдером. На его приобретение требуется 193 810 рублей. С двух лет Паша Кузнецов начал болеть. Сначала обычные простуды. В 2006 году за одну зиму он дважды перенес пневмонию и один раз бронхит. Но никаких направлений на обследования в связи с частыми болезнями ребенку никто никогда не давал. На медицинской карточке Паши в детской поликлинике без всяких объяснений наклеили треугольник красного цвета. Елена Николаевна, мама мальчика, предположила, что это такой особый знак предупреждения врачей о склонности ребенка к простуде. «Первые подозрения на порок сердца у сына возникли после планового обследования в городской детской поликлинике Сухого Лога весной 2014 года, — рассказывает мама мальчика. — В городе была эпидемия вирусной пневмонии и всех детей отправляли в обязательном порядке делать рентген легких. На снимке Саши врач увидел изменения и направил мальчика на дополнительное обследование в Екатеринбург, где впервые сделали УЗИ сердца». По результатам обследования Пашу направили в отделение детской кардиохирургии Свердловской областной клинической больницы № 1. В сентябре 2014 года в СОКБ № 1 Паше сделали аортографию, измерили артериальный проток и поставили диагноз «врожденный порок сердца», а также порекомендовали сделать эндоваскулярную операцию. Суть ее в том, чтобы закрыть открытый артериальный проток специальным устройством — окклюдером. Окклюдер проводится в сердце ребенка через бедренную артерию и должен идеально подходить, потому что остается в сосудах ребенка навсегда. Подобрать устройство для Паши в СОКБ № 1 не удалось. Сама операция бесплатна, а вот окклюдер родители должны приобрести за свой счет. Сама мама оплатить приобретение окклюдера не может, у нее на иждивении, кроме Паши, еще 11-летняя дочь. С помощью друзей и знакомых удалось собрать около десяти процентов от суммы, необходимой для покупки окклюдера. Заведующий отделением детской кардиохирургии областной клинической больницы № 1 Константин Казанцев пояснил: «У мальчика врожденный порок сердца — открытый артериальный проток. Подобное заболевание возникает в том случае, когда у новорожденного ребенка сохраняется функционирующим кровеносный сосуд, необходимый во время внутриутробного развития. Но существование подобного сообщения между аортой и легочной артерией после рождения приводит к изменениям нормального кровотока. В результате повышение давления в легочном кровотоке приводит к повреждению легочной ткани и развитию сердечной недостаточности. Если вовремя не закрыть проток, то возникнут необратимые последствия». Мама мальчика, Русфонд и «URA.Ru» просят всех неравнодушных оказать помощь Паше Кузнецову (ссылка — http://rusfond.ru/ekaterinburg_actions/027). Контакты для оказания помощи: в Екатеринбурге +7 922-216-65-64,+7-912-2322-912, rusfond_ekat@mail.ru. +7 800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), тел./факс +7 495-926-35-63, адрес 125252, Москва, а/я 50, e-mail rusfond@rusfond.ru. Реквизиты Русфонда, куда можно перечислить пожертвования для Паши, по этой ссылке. Помочь Паше Кузнецову также можно, отправив SMS со словом «ДЕТИ» на номер 5541. Стоимость сообщения — 75 рублей. Обратите внимание, в связи с изменением в законодательстве те, кто отправляет такие SMS, могут получить ответное сообщение с просьбой подтвердить оплату услуги. Когда Насте Пономаревой было два с половиной года, воспитатели детского сада обнаружили, что девочка плохо слышит. В июле 2002 года, когда девочке было четыре года, ее поставили на диспансерный учет в областном детском сурдологическом центре с диагнозом: двухсторонняя кондуктивная тугоухость II степени. Для коррекции слуха в 2010 году Насте сделали слухопротезирование аппаратом костного проведения «Ритм». За это время аппарат три раза ломался, последний раз — в нынешние новогодние праздники. После этого Настя почти перестала его носить, надевая только на занятиях. Девочка говорит, что от использования неисправного аппарата у нее возникают сильные головные боли. Без слухового аппарата Настя не слышит шепот, а обычную речь — с расстояния двух метров. Обучение в школе давалось девочке очень нелегко. Лишь благодаря стараниям, усидчивости, прилежанию и терпению Настя смогла окончить 9 классов и в 2014 году поступила в медицинский колледж в Краснотурьинске. Будущая специальность Насти — медицинская сестра. В областном детском сурдологическом центре родителям рекомендовали приобрести имплантируемый цифровой аппарат костной проводимости с закрытым имплантом Alpha. Это высокотехнологичное средство реабилитации по слуху состоит из двух частей: звуковой процессор снаружи, который воспринимает звуки через микрофон, усиливает и передает их к внутренней части — импланту, который устанавливается под кожу головы хирургическим путем. В отличие от других слуховых систем, он закрыт кожей, что исключает риск возникновения инфекции и последующего выпадения. Звуковой процессор размещается за ушной раковиной и малозаметен, а значит, Настя будет чувствовать себя психологически комфортно при общении со сверстниками. Стоит аппарат 200 000 рублей. Органы социальной защиты не обеспечивают такими аппаратами детей, а финансовое положение родителей не позволяет приобрести данный слуховой аппарат за свой счет. Мама — инвалид, папа перебивается из-за экономического кризиса сезонными заработками. Руководитель областного детского сурдологического центра Маргарита Конева поясняет: «У Насти обнаружено отсутствие большей части ушной раковины и полное отсутствие слуховых проходов. В связи с этими дефектами девочка плохо слышит шепотную и разговорную речь. Снижение слуха в течение всей жизни привело к нарушению речевого развития. Ребенок смотрит в лицо говорящего, читает по губам. Насте крайне необходим слуховой аппарат, поскольку аномалия не дает возможности надевать заушный аппарат, девочке необходим имплантируемый костный аппарат закрытого типа. Он позволит Насте слышать окружающий мир, сверстников, педагогов. Только с ним Настя станет полноценным членом общества, сможет окончить колледж и осуществить свою мечту». Маленький Руслан Печенов родился очень беспокойным, все время плакал. Из роддома маму с мальчиком перевели в детскую больницу Нижнего Тагила, где врачи обнаружили, что малыш перенес родовую травму. Кроме того, у мальчика врожденный порок развития головного мозга. «В полтора месяца у Руслана начались сильные судороги. Сын проходил лечение в разных специализированных центрах, но подобрать лекарства, которые снимут приступы, не удавалось, — рассказывает мама мальчика Мария Печенова. — Благодаря помощи читателей Русфонда, осенью прошлого года Руслан прошел лечение в московском Институте медицинских технологий (ИМТ), припадки стали не такими сильными. Спасибо всем большое! Руслан сейчас может сидеть с поддержкой, начал понимать, когда с ним разговаривают. Врачи отмечают хорошую динамику, говорят, надо продолжать лечение. Но оплатить его я не могу, так как одна воспитываю сына, живем на мое „детское“ пособие и пенсию Руслана по инвалидности». Лечение мальчика, которому врачи поставили неутешительный диагноз «врожденный порок развития головного мозга и эпилептическая энцефалопатия», стоит 199 740 рублей. Невролог Института медицинских технологий Елена Малахова говорит: «При обращении в институт у ребенка отмечаются судорожные приступы. Ребенок не держит голову, не переворачивается, не ползает, не сидит, не стоит, не ходит, не говорит. Был проведен курс обследований и подбора противосудорожной терапии. Необходима очередная госпитализация для обследований и подбора противосудорожной терапии. Это позволит добиться длительной ремиссии, что позволит провести полноценное лечение и реабилитацию».

прочитать статью полностью